À chapada com uma tal de Leucemia

… Continuação

 

Categoria de objectivos nº 7 – Conhecer o nosso corpo

 

Nem o melhor médico do mundo vos pode safar se não lhe derem informação sobre os sintomas que têm … por mais pequeno e ridículo que vos pareça, na cabeça de um médico essa coisa é associada a outras três ou quatro coisas, definindo um quadro clínico diferente do que poderiam ter de outra forma … quanto mais informação melhor, cabe-nos a nós passa-la.

 

Dica a) O duche não serve apenas para nos lavarmos

 

O internamento não é uma colónia nudista … o único momento em que estamos completamente nus é no chuveiro. Aproveitem essa oportunidade para olharem bem para o vosso corpo e ver se apareceu alguma coisa fora do normal. Se sim reportem, falem, mostrem a um enfermeiro ou a um medico

 

As mãos também vêm, altos, inchaços, perturbações a nível cutâneo, etc … tudo o que faça aparecer relevo na pele onde dantes nada havia será palpável quando passem o gel duche

 

Dica b) Espirros e tosses, objectos de analise

 

Tossiste, veio expectoração (aka ranho, nhanha, gosma)? Se não porreiro, se sim, que cor? Fala, mostra.

 

Espirraste, percebeste se sentiste uma irritação no nariz antes do espirro? Se sim o espirro não quer dizer nada, assoa-te, não deve repetir-se. Se não põe-te a pau, pode ser um primeiro sintoma de uma constipação

 

Dica c) Sabes qual é a temperatura normal do teu corpo?

 

Em 6 anos que morei sozinho, nunca me passou pela cabeça ter um termómetro em casa. Nos dias que correm o termómetro tornou-se um fiel companheiro. Descobri que em média o meu corpo anda por volta dos 35,8 graus, com frequência menos até do que isso.

 

Essa é a minha temperatura normal, quando o termómetro chega aos 36,5º começo a ficar nervoso, porque raio de motivo está a subir? … se chegar aos 37º passo a controlar-me de 30 em 30, no máximo de 60 a 60 minutos, é porque a febre está a caminho. Chama um enfermeiro se estiveres internado e conta-lhe o que se passa … prepara-te para ires para o hospital se continuar a subir. Quanto mais longe estiveres do hospital mais cedo deves arrancar, se estás na ressaca de uma quimio e controlaste a subida da temperatura, é melhor não esperares pelos 38º para te pores a caminho.

 

Categoria de objectivos nº 8 – Estabelecer rotinas que preencham os espaços vazios

 

Há coisas que te davam prazer fazer quando não estavas doente, algumas das quais podes continuar a fazer. Pode ser fazer exercício físico, pode ser ver filmes, pode ser jogar computador, pode ser ver telenovelas, ler livros, ler revistas, etc … A única dica que tenho aqui é esta, vocês não são seres acéfalos, vão ter muito tempo livre, tratem de pensar como o podem ocupar

 

Uma rotina que criei foi uma compulsão na lavagem dos dentes a seguir a cada refeição. Sempre sofri de sangramento de gengivas. A quimio é agressiva para os dentes e ter um sangramento de gengivas associado a uma fase com plaquetas baixas e sistema imunitário deprimido é muito mau cenário … em vez de apenas stressar com isso decidi tornar-me obcecado em higiene dentária … já lá vão cerca de dois meses, nem por uma vez sangrei das gengivas e lá vou aguentando os dentes no seus sitio

 

Categoria de objectivos nº 9 – Planear o regresso a casa

 

Depois do internamento, mais dia menos dia hão-de ir para casa. Pensem em criar as condições para se darem bem e para poderem ter apoio.

 

Dica a) Para alguma coisa existem assistentes sociais

 

Se não há família que vos possa ajudar, tratem de trazer a segurança social ao barulho, pouca ajuda é melhor do que nenhuma … afinal andam a pagar impostos para quê?

 

Dica b) Tratem de pensar como podem ter uma casa neutropénica

 

Quando fui para casa com os valores a descer, fui apanhado meio de surpresa, sabia que tinha no máximo 2 a 3 dias antes de os valores começarem a entrar em níveis perigosos.

 

Usei esses dias para identificar tudo o que precisava de ser feito, pedi ajuda à minha mãe e enquanto ela limpava eu passa a casa pente fino, estilo ASAE, identificando coisas em casa com indícios de bolor, identificando coisas que podiam ir para o lixo porque não faziam falta e só atrapalhavam, isolando outras que deviam ser colocadas em caixotes e metidas a um canto ate que eu estivesse em condição de as ver e decidir que rumo lhes dar. Foi positivo porque nesses dias senti-me muito perdido, não tinha criado rotinas para estar em casa, e cada foco de ameaça que eu via ser removido dava-me mais esperança que a coisa podia correr bem (e correu, só fui ao hospital quando estava planeado ir)

 

Outra coisa que deu muito jeito foram o Oust (elimina 99,9% das bactérias dizem eles, para meter nas solas dos sapatos do pessoal que vem cá a casa), sabonete anti bacteriano também para as visitas e umas mascaras para o pessoal que esteja meio constipado não me espirrar para cima (se bem que aqui tenho sido draconiano e tenho pedido ao pessoal constipado para não aparecer que é melhor)

 

Categoria de objectivos nº 10 – Não quebrar a disciplina … mas também não dar em louco

 

O tratamento de qualquer doença hematológica é muito longo … e muito arriscado. É importante que tenham presente que a doença precisa apenas de um momento de fraqueza nosso para nos fazer regredir em meses de resultado … e se o problema fosse apenas a perda do tempo não estávamos muito mal, o problema é que tipicamente com as regressões os médicos vêm-se obrigados a aumentar o nível de toxicidade do tratamento

 

Por outro lado, passar meses a viver com medo da nossa própria sombra não é vida para ninguém … como tudo na vida há que saber há que saber correr riscos, que é como quem diz “para tudo na vida há um momento” … há que saber esperar por ele.

 

Dica a) Se não tens análises recentes, desconfia, põe-te em guarda

 

Se nem os médicos, com a infinidade de conhecimentos e experiencia que têm a mais do que tu, sabem que raio te hão-de dizer sem terem analises à frente, achas mesmo que estás em condições de viveres “la vida loca”, só porque achas que te sentes bem?!

 

Como eu já escrevi noutro lado, eu já me senti super-bem num dia e vim a descobrir no dia a seguir que afinal não tinha sistema imunitário e estava anémico … em minha defesa tenho isto a dizer, mesmo assim não sai de casa e arrisquei receber mais visitas apenas porque sabia que no dia a seguir tinha de ir ao hospital seja como for.

 

Por mim meus caros, até prefiro quando a doença mostra os dentes feios, permitindo-me dar-lhe combate, do que ela ficar calma e silenciosa à espera que caias nas armadilhas que ela prepara e que cairás nela se tiveres excesso de confiança.

 

Dica b) Com o tempo vais saber melhor a quantas andas

 

Quanto mais se avança no tratamento mais saturado se fica de ter a doença, mesmo que o tratamento evolua bem. Mas esse tempo traz também o beneficio da experiência, é que quando completas um ciclo e passadas umas semanas tens que o voltar a repetir já vais ter acumulado experiência, vais ter conhecido a evolução dos teus valores ao longo do tratamento e da tua ressaca, já vais estar em melhor condição de decidir quando arriscar

 

Dica c) Não arrisquem por tudo e por nada

 

Vejam bem, de entre tudo o que vos apetecer fazer ou comer, o que é que é mais importante, o que é vos trará mais prazer … não é preciso ir a todas, querem fazer de conta de que?! Que não têm a doença?! Querem enganar quem, a vocês mesmos?! É que à doença não enganam, essa é capaz de ficar tipo crocodilo em aguas lamacentas à espera que vocês se decidam a molhar os pezinhos só porque “ah sabem tão bem molhar os pezinhos … ui que bom …oh pessoal, alguém trouxe as jolas?! … atirem-me uma” … viram costas para a apanhar já a bocarra do bicho vos apanha pela cintura e leva para baixo de agua.

 

Digo-vos sinceramente que já comi coisas que achava que me iam saber muito bem e depois não souberam a nada de especial … e só me sabe realmente tudo bem quando tenho analises recentes a confirmar que não me estou a prejudicar.

 

Dica d) Disciplina = esperança e qualidade de vida

 

Beneficio nº 1 de ter disciplina: Diminui a probabilidade de morreres, e muito. Esta é evidente, não precisam de pensar muito nela. Eu já vi, em primeira mão, companheiros a quebrarem a disciplina e a pagarem isso com a vida … aprendam com os erros dos outros

 

Beneficio nº 2 de ter disciplina: Aumenta a probabilidade de concluírem os tratamentos mais cedo. Tive a fazer estas contas ainda o outro dia … tenho ainda pela frente 5 de 8 ciclos de tratamento … se fizer as coisas direitinhas, se não tiver febre por ai além, se ajudar o meu corpo a recuperar o melhor e o mais depressa possível … posso começar os ciclos imagino que uns 3 dias antes do normalmente previsto pelos médicos … 3 dias x 5 ciclos são 15 dias … 15 dias a menos a sair deste pesadelo irão saber tão bem, especialmente porque sei que vou estar saturado até dizer chega quando chegar Setembro, e esses 15 dias vão saber a bem mais do que isso.

 

Categoria de objectivos nº 11 – Gerir bem as nossas próprias expectativas

 

Como dizia o companheiro Nuno e muito bem o outro dia no congresso dos enfermeiros de oncologia, há que estar preparado para o pior, para se conseguir encaixar melhor as más noticias e regozijar com as boas. Esta é uma postura fundamental.

 

Dica a) Contem com os americanos

 

Adoro o povo americano. Pessoal muito hospitaleiro. Lá têm uns presidentes e uns políticos do mais estúpido que há, mas é pessoal impecável. Têm também uns cientistas e uns investigadores do melhor que há … mais de metade deles (acho que uns 90%) andam a investigar como podem salvar o mundo e todas as pessoas nele … por um preço é claro … acho que só uns 10% andam a estudar como o destruir da maneira mais eficaz e eficiente

 

A porcaria da doença que tens hoje, que está muito mal parada, que a taxa de sucesso no tratamento é muito má, pode estar amanha a sair uma investigação em que como após experiencias com cobaias animais ou mesmo humanas, um avanço tecnológico surgiu que vos pode salvar … há que resistir, saber esperar, quanto mais tempo resistirem à doença mais tempo dão aos investigadores para chegarem a uma cura

 

Dica b) Não é performance que procuras, é chegar ao final e cortar a meta

 

A coisa bonita disto tudo é que não interessa ser o primeiro, nem ser o mais rápido, nem ser o mais forte. A única coisa que interessa é chegar ao fim e ter sobrevivido, eu, tu e tantos quanto for possível (com excepção de asnos tipo Hitler e Estaline). Não interessa mesmo nada tudo andar a correr bem durante 6 meses e depois literalmente vir a morrer na praia. Antes demorar 8 meses, um ano, dois … caramba, sete se for preciso como uma pessoa que eu conheço … digo mais, esperar o tempo que for preciso para não abrirmos mão desta experiência única e irrepetível chamada vida

 

 

Acho que o essencial das dicas que tenho a partilhar convosco estão aqui. Outras virão no futuro se me ocorrerem.

 

Despeço-me deste post com um vídeo que recebi há uns dias da minha cara amiga Ana Gama, cuja mãe se debate com uma doença hematológica há alguns anos. Marcou-me e emocionou-me tanto que não resisto a partilha-lo convosco, é um tributo também a quem decidiu partilhar connosco as dores, os sacrificios e as alegrias deste período de excepção nas nossas vidas.

 

Deixo-vos o texto que a Ana Gama me mandou, e o link para o poderem ver. Aviso de amigo, tenham kleenex por perto, o olho vai verter.

 

“Amigos,

Existem pessoas únicas no mundo…

Antes de ver o filme, deves ler para que o possas compreender melhor:

Trata-se do final de uma reportagem sobre um militar americano aposentado, que cuidava sozinho do seu filho com paralisia cerebral, desde que foi abandonado pela sua esposa.

Um dia, em casa, percebeu que seu filho estava bastante atento para uma competição de Triatlo e prometeu que iria se inscrever com o filho na competição chamada ‘Iron Man’ ( triatlo-super maratona, ou seja é só o maior e mais duro Triatlo do Mundo - 15 Kms a nadar, 120 Kms de bicicleta e 42,185 Kms a correr).

Já tinha 58 anos e viu-se no compromisso (assumido com o filho) de mais um pequeno sacrifício na sua vida.
Começou a treinar todos os dias levando consigo o próprio filho.

Chegou em último lugar. Mas desta competição, só se lembrarão desse competidor. Vale a pena prestar tributo”

 

http://www.youtube.com/watch?v=0OPM_0H7Vd8&feature=related