À chapada com uma tal de Leucemia

Esta ideia de ir para casa é uma das mais presentes na cabeça do pessoal que está internado. Em muitos casos evolui de um mero pensamento ou desejo para uma verdadeira obsessão … a coisa fica grave quando começamos a ouvir os companheiros a dizer que vão fugir do hospital e percebemos que não estão a brincar.

Devo dizer que nunca percebi a 100% esta ansiedade de “ir para casa”. Como também já reparam não regulo muito bem por isso é normal ter uma perspectiva, vá digamos que … “alternativa”.

Em primeiro lugar, não deve ajudar nada o facto de há vários anos viver como se fosse um ladrão de bancos, ao melhor jeito de “Heat - Cidade sobre pressão” … não ter nada que não pudesse virar costas em 5 minutos e desaparecer … nem plantas, nem animais, nem sistemas “home cinema” … absolutamente nada, a mobília é quase toda Conforama, Moviflor e afins, cadeiras de verga, redes brazucas, muito “beach” e despojada de tralha … adoro o meu apartamento (meu salvo seja, sou detentor é de uma grande divida ao banco), se puder nunca o venderei, mas já estou demasiado habituado a pensar em termos absolutos para conseguir pensar que o meu apartamento é a minha “casa” … trocando isto por miúdos, para mim casa é onde for melhor para mim … se o melhor para mim for um quarto de hotel na Alemanha, para mim isso passa a ser a minha casa … por consequência, se o melhor para mim for o internamento nos Capuchos, pois ai me farei sentir em casa.

Assumido que está o meu deficit estrutural de compreensão dos benefícios de estar “em casa”, permitam-me agora que desconstrua um pouco esse mito, ou pelo menos tente.

Tenho para mim que, com frequência, a ânsia do “ir para casa” se confunde com a possibilidade comer algo mais saboroso … depois de várias semanas a dieta neutropénica, é raro o companheiro/a que não começa a falar do prato A ou prato B que não pode comer, de como lhe apetece morangos / laranjas ou outra fruta fresca … chegado o dia da alta, às vezes tem-se a surpresa de ir para casa, mas ter de manter a dieta neutropénica. Ok o arroz se calhar já não vem seco, a batata já não é necessariamente espanhola, mas as limitações continuam lá e em cima disso, dá um trabalhão manter essa dieta que não calculam … diz a minha mãe que um doente com neutropénica dá mais trabalho a cuidar do que um bebé recém-nascido.

Depois há o “ir para casa” com valores a descer, ou seja com a bela da ressaca depois de uma sessão de quimio … isso meus caros, não é nem mais nem menos do que stress em puro estado concentrado, especialmente se for depois de um ciclo muito tóxico e agressivo como são os meus ciclos B.

Para a compreensão do leitor, o meu tratamento consiste e consistirá de 4 ciclos A + 4 ciclos B, intercalados. Para terem uma ideia da diferença do nível de toxicidade entre os ciclos, é como descarregarem sobre um campo de batalha onde dois exércitos se batem uma chuva de flechas (ciclo A) ou uma bomba de napalm (ciclo B)

A seguir a um ciclo B, a única coisa que me anima em ir para casa é pensar que alguém precisa da cama no internamento mais do que eu, caso contrário de bom grado ficaria internado mais uma semana pelo menos.

Quando tive alta, após o meu 1º ciclo B, fui para casa completamente perdido. Ao fim de semanas a fio de internamento hospitalar (entre CUF e Capuchos), onde tinha adquirido sólidas rotinas e hábitos, vi-me sem referenciais, sem ideias, sem rumo. O simples acto de ir para a esquerda ou ir para a direita, dantes feito de uma forma inconsciente, durante dois dias passou a ser feito tendo por base uma tomada de decisão consciente … e ainda por cima ausente de critério, sim porque ir para a esquerda ou para a direita era feito sem qualquer objectivo.

Quando vos dizem que o vosso sistema imunitário vai baixar a zeros, isso é algo que condiciona por completo a vossa vida. Dei por mim em casa com medo de mexer fosse o que fosse, sabendo que tudo o que tocasse tinha bactérias, que um simples toque numa folha de papel empoeirada podia significar contrair uma doença qualquer. Pior do que isso, passam-se vários dias sem se saber até que ponto estamos bem ou mal, porque não há analises.

Sem duvida que é bestialmente chato acordar e ver logo pela manha a cara do Timóteo (um dos analistas que mais frequentemente me picou no internamento), garrote e seringa em punho, pronto a derramar sangue … coitado, o pessoal roga-lhe pragas mas no fundo é um às a sacar sangue, fá-lo sem hesitações e transmitindo confiança. O que é facto é que depois desse momento mais ou menos desagradável (depende do estado das veias) pelo menos temos a noção que alguém vai saber a quantas andamos, se estamos muito em risco ou não, se devíamos levar transfusões de alguma coisa ou não.

Em casa passam-se dias e dias sem saber a quantas andamos, pior do que isso, imaginamos estar melhor do que realmente estamos e sem sabermos corremos riscos que não devíamos correr.

No dia anterior a ser internado depois do 1º ciclo B, em que estava anémico e sem sistema imunitário, acordei convencido que estava impecável, que nada estava mal comigo, que já tinha passado a fase pior … estava completamente enganado. Nesse dia recebi mais visitas do que o habitual, no dia a seguir fui ao hospital saindo do ambiente protegido que tinham construído para mim em casa, passando pela poluição de Lisboa, passei por uma sala de espera para análises com 40 pessoas infectadas com sabe Deus o quê … com muita sorte passei por tudo isso sem ter apanhado nada, mas ainda hoje isso me deixa nervoso, especialmente quando penso que vou voltar a repetir a dose.

Ainda pensei que uma das vantagens de ir para casa era não expor tanto a minha família às histórias más que se vêm no internamento … vêm-se muitas mesmo. É que no internamento, regra geral, costumam ficar muito mais tempo internadas pessoas que têm doenças especialmente complicadas, com ciclos longos e agressivos de quimio, e nas vagas que sobram as coisas dividem-se entre pessoal que chega muito mal de ambulância e só depois então chega a vez de um companheiro que tem a doença sob controlo e que vai ao hospital como estava planeado. Esses em principio ficam 4 a 5 dias e depois vão embora novamente, nem os chegamos a conhecer nem os chegamos a ouvir contar como a doença está a ser combatida com sucesso, como tudo está a ir ao sitio.

Para mim, blindado na crença que cada caso é um caso, e que não vale a pena pensar muito no que acontece à esquerda ou á direita, todo este ambiente e estas más noticias é algo que consigo gerir, assim não me falhe nunca o meu ânimo.

O pior é para as famílias que se conhecem enquanto esperam pela hora de visita, vêm as mesmas caras dia após dia, e raramente vêm quem esteja animado ou bem disposto. Todos os dias há alguém, uma mãe ou pai, que psicologicamente se vai abaixo, chora e conta aos outros as dificuldades, os receios, a ansiedade em que estão. É um ambiente sempre deprimente, aquele da espera da hora de visita, porque quem tem boas noticias para dar ou não as dá ou dá-las discretamente para não ferir susceptibilidades ou sentimentos das famílias de doentes a quem as coisas não estão a correr bem. Assim é inevitável que o internamento fique muito conotado com morte e sofrimento.

Dito isto, acabo de ser informado que o companheiro Aurélio não resistiu, tendo falecido hoje. Era muito bom moço, forte e determinado, tivesse ele conseguido ter um pouco mais de serenidade e tranquilidade para se concentrar em curar-se, em vez de se desgastar a pensar e a remoer em problemas que não tinha como resolver, a historia teria um final diferente. Descanse em paz, os meus pêsames à família.

Ao ir para casa, a minha família ficou mais resguardada de tudo isto, de todas estas noticias desagradáveis, mas por outro lado passou a sentir a responsabilidade de tomar conta de um doente de leucemia, sem terem a preparação, ou pelo menos sem se sentirem preparados para o fazer. Isso por si só gera um nível de ansiedade muito alto, que pelo que me tenho apercebido poderá não será muito inferior ao nível de ansiedade atingido no internamento, assim fosse possível medi-lo objectivamente.

Finalmente, poderão dizer-me que quem tem crianças pequenas os dias custam mais a passar no internamento, as saudades batem mais forte, não se sabe bem as consequências a nível psicológico nas crianças de não verem o pai ou mãe durante muito tempo porque estão internados, o explicar uma série de coisas … têm toda a razão em invocarem isso, mas no fundo tenho de dizer que se trata de uma visão parcial da coisa.

Por algum motivo nas regras de visita ao internamento nos Capuchos é rigorosamente interdito que os pacientes sejam visitados por crianças abaixo de uma certa idade. Quem criou estas regras não as definiu por simples capricho ou maldade, qualquer pessoa que é pai ou mãe sabe que crianças são ímãs de doenças, apanham tudo e mais alguma coisa, de maneira que não podem estar perto de pessoas com sistemas imunitários deficitários.

Agora digam-me lá vocês o que é preferível, com uma conversa ou historia bem contada convencer uma criança que durante uns tempos não vai ver o pai ou mãe, ou estar em casa e terem de dizer à criança que podem ver mas que o pai não pode dar beijinhos nem pode dar abraços?! O que é afecta mais psicologicamente, criança e pai? … Ou quebrar a disciplina, darem beijos, abraços mimos e tudo o mais que apetece fazer, correndo o risco de contrair algo muito bera e complicado de tratar, complicado ao ponto de se poder tornar fatal?

Este post não está divertido, também não me apetece que esteja. Estou convencido que esta ânsia de ir para casa de alguns companheiros meus está, pelo menos em parte, a jogar um papel no falecimento de alguns deles e isso irrita-me, mas irrita-me a sério. O internamento é algo que está desenhado e pensado para ser uma fortaleza, um local onde o único foco e o único objectivo do doente e das pessoas que o rodeiam 24×7 é recuperar da doença, com os adequados cuidados de higiene, restrições alimentares, restrições as visitas, controlo permanente e acção imediata em caso de problemas. É toda uma estrutura que ninguém consegue duplicar em casa, mas ninguém mesmo, mesmo assim tanta gente que lá está doente só pensa em vir embora.

A única coisa que gostava de transmitir é que porra, sim, pensem em ir para casa, mas pensem em ir para casa porque estão bons para ir para casa, não porque estão “fartinhos de hospital” … que é essa merda de estar fartinho de hospital?! Tá tudo doido?! Meus caros, estamos a dançar com a MORTE aqui, ouviram bem?! MORTE! Aquela cena muito fatela que não dá direito a segunda tentativa … aquela cena que não vos permitirá, de certeza, nunca mais, ir comer feijoada, beber cerveja, dormir com a namorada, abraçar o filho, ganhar dinheiro para ajudar a família, passar férias aqui ou ali e mais sei lá o que raio for achem importante na vossa vida.

A todos os companheiros e companheiras, que não acreditam na reencarnação, nem na vida depois da morte, peço-vos de coração que pensem bem antes de desejarem seja o que for enquanto tiverem leucemia, linfoma, cancro ou lá o que seja. São doenças do mais tramado que há, sorrateiras e manhosas, e caso estejam esquecidos até há não muito tempo acabavam quase sempre com a morte do doente. Dêem abébias à doença, quebrem a disciplina e no mínimo vão pagar nisso com muito mais tempo de internamento, muita mais dor e sofrimento … estou-vos a falar do mínimo.

Por mim desejo apenas começar o meu 2º ciclo B, o mais cedo possível. Desejo que decorra tão bem quanto o primeiro. Desejo que a ressaca seja igual ou menor do que foi. Desejo ficar internado o tempo que for necessário para que os 3 desejos acima expressos se concretizem.

Desejo que me escutem, que isto vos faça sentido, que isto vos ajude.