À chapada com uma tal de Leucemia

Depois de alguns dias de ausência deste espaço cibernáutico que temos vindo a construir em conjunto (eu com textos, muitos de vos com calorosos comentários), eis-me de regresso.

A razão da minha ausência explica-se em poucas linhas, fui internado no passado dia 12 para fazer o meu 2º ciclo b de quimioterapia. É uma espécie de marco relevante para mim porque me coloca sensivelmente a meio do processo do tratamento planeado, os míticos 50%, o copo meio cheio pela visão optimista.

Bom, tenho de dosear esta matemática fria com alguma imprevisibilidade bio-orgânica … tenho ainda uma ressaca pela frente, que deve bater no seu ponto mais baixo lá para dia 23. Deve dar direito a umas febres, a mais uns dias de internamento para levar uns antibióticos e umas transfusões de sangue, enfim, o típico nestas coisas

Seja como for, tudo somado (e já andei aqui a fazer umas contas) o processo está a correr dentro do planeamento elaborado pelos médicos, sem desvios, e como dizia o comandante dos “A Team”: “I love it when a plan comes together” … e depois acendia o charuto. http://www.youtube.com/watch?v=2ruV-vVSaHs&feature=related muita hora de TV na adolescência a delirar com este pessoal.

Peço desculpa se este silêncio-rádio causou alguma ansiedade a alguns dos leitores. Até levei o laptop comigo, mas nada escrevi por duas ordens de razões:

1 - O mobiliário de hospital não se compara a mobiliário de escritório, por isso não dá muito jeito escrever

2 – A principal, nunca pretendi que este blog fosse um relato diário do que me acontece … não gosto muito do formato e prefiro reflectir um pouco nas coisas e nos meus pensamento antes de os partilhar, cristalizam-se mais as ideias.

Devo dizer-vos que desta feita o internamento no Hotel Capuchos me desiludiu, aliás vou mais além e direi que passei irritado praticamente boa parte dos 4 dias que estive internado.

Se isto fosse uma crónica género “Sexo e a Cidade” e eu fosse uma cronista leucémica loura com excesso de maquilhagem, poderia dar agora escrever um titulo meio tolo do tipo “Estive 4 dias irritada … será que ando com falta de sexo?!” … ia ser um sucesso, pelo menos entre o publico feminino, não tanto para o masculino porque qualquer homem minimamente esclarecido rapidamente respondia “é bem provável” e mudava de canal para ver o Euro ou seja lá o que for que estivesse a dar.

Nunca fiquei tão saturado tão depressa de estar internado no hospital. Quem já leu o resto do meu blog pode estar a perguntar-se “mas este não era o gajo que dizia que no hospital é que se está bem, que não se devia ter pressa para ir para casa?!” … calma, não perdi a minha consistência de raciocínio … em primeiro lugar, resultado da remissão, sinto-me impecável e tenho bons valores no sangue, atestados por análises, de maneira que não há vantagem nessas condições em estar internado.

Por outro lado há outras coisas que irritam e desmontam a cabeça a qualquer um, já vos conto o quê. Mas no fundo, no fundo, depois de ter uns dias para reflectir sobre tudo isto, há uma razão fundamental que se eleva acima das outras e que vou ter que estar preparado para ela, mas essa deixarei para o final, em jeito de conclusão.

Ora bem, para começar tive um pouco de azar por ser internado numa semana com dois feriados, resultado prático não me foi dado a escolher um único prato nas 7 refeições principais (almoço e jantar) que fiz até ter alta. Menos mal que como tinha valores no sangue bons ainda pude pedir à minha mãe que me trouxesse um Big Mac num dia e uns escalopes ao madeira noutro, para equilibrar a coisa.

Agora imaginem que não apenas não me é dado a escolher prato nenhum, como ainda por cima todos os que me apareceram, com excepção de um, faziam-se acompanhar de arroz seco. Sabendo eu já de ginjeira que esta quimio me prendia os intestinos, a mera visão de arroz branco seco à frente já me punha a ferver … não consigo perceber como é que um serviço de catering para um serviço de hematologia, onde há dezenas de doentes obstipados, serve arroz branco seco … será que o catering tem sociedade com o fornecedor dos laxantes?

Para cumulo, e isto então brada aos céus como um clássico exemplo daquela atitude portuguesa do “pagam-me para trabalhar mas isto no fundo é um favor que faço a vocês todos”, as etiquetas dos pratos vinham marcadas referindo “esparregado” ou “pure de batatata” e uma vez abertas … adivinhem … arroz.

Tive vai não vai para atirar com um desses pratos contra a parede, num valente chilique histérico, mas depois lá me lembrei que no meio daquilo tudo eu ainda era um senhor e as senhoras da limpeza não mereciam que eu tivesse uma reacção dessas.

Também tive um imenso galo com o bobby desta vez. Pura e simplesmente não andava, não andava e tinha um diâmetro de rodas demasiado curto, de maneira que a primeira vez que o arrastei, com o peso dos soros que tinha no topo, ia-o deitando abaixo … havia de ter sido bonito começar logo o internamento a rebentar com uma garrafa de vidro de um litro e qualquer coisa de soro.

Na 6ª feira tive que levar maquina para correr a quimio das 24 horas, de maneira que ai então esquece, a juntar ao peso dos soros e da maquina a minha autonomia ficou mais ou menos limitada da cama até ao lavatório onde lavava os dentes (2 metros), e qualquer coisa mais que isso só se fosse para ir à casa de banho. Falando francamente, se eu quisesse e me esforçasse ate podia ter andado mais que isso, mas a minha experiencia do ultimo internamento lá me alertava que esse esforço de segurar vigorosamente o bobby ia traduzir-se numa muito desconfortável nódoa negra no dedo polegar … ora bem dito bem feito, cá estou a olhar para o valente vermelhão que me ficou no dedo de lutar com o bobby, dentro de 2 dias deve passar a nódoa negra e assim ficará mais algum tempo. Depois de ter feito a quimio das 24 horas e de me terem retirado a maquina, a minha querida estudante de enfermagem Joana lá conseguiu desencantar-me um bobby melhor, mas o mal já estava feito.

Agora gostava que vocês pudessem olhar para alguns daqueles bobbies, e tentassem perceber (que eu não consigo) como é possível um serviço ter material daquele género, material velho e enferrujado com dezenas de anos, que já devia era estar abatido e mais que abatido, absolutamente anti-funcional e contraproducente, mas que infelizmente se mantém ao serviço e pasme-se, ainda por cima está etiquetado, inventariado, catalogado e aparece orgulhosamente como fazendo parte do património do Estado e devidamente contabilizado no seu imobilizado.

Ingenuamente também pensei que talvez desta feita o serviço de cirurgia se iria coordenar com o serviço de hematologia e finalmente, aproveitando que até estava internado e com valores bons no sangue para a intervenção, iriam fazer-me o implanto fixo que está requisitado desde pelo menos Abril, julgo eu.

Esta “ferramenta”, chamemos-lhe assim, é um caso paradigmático de necessidade de coordenação entre hematologia e cirurgia, porque por um lado para poder ser feito o doente tem de ter níveis no sangue mínimos para poder ser intervencionado e porque por outro precisa de dez dias pós-operatorio para poder ser utilizada.

Um implanto fixo é um sistema ardiloso, colocado debaixo da pele, que permite a recepção da quimio, soros e antibióticos por veias de bitola mais grossa do que as das mãos e braços, e permite igualmente que seja retirado sangue para analises de uma forma muito mais cómoda … objectivo fundamental, preservar ao máximo as veias de mãos e braços, tornando muito mais funcional e rápido também toda a administração de medicação e variadas acções de enfermagem, especialmente num cenário de febres durante vários dias em que os antibióticos intravenosos arreiam com os acessos todos, que foi o que me aconteceu na CUF.

Este é o aspecto positivo. O lado negativo é que para todos os efeitos se trata de uma intervenção cirúrgica (anestesia local) com todos os riscos associados a uma intervenção cirúrgica. Aqui há uns dias ouvi inclusive um argumento que a administração da quimio ao ser feita por uma veia mais periférica fazia com que o tratamento fosse mais eficaz do que sendo feita por uma veia mais central e próxima do coração … o quanto mais eficaz será ou não acho que ninguém poderá contabilizar.

Chegado a meio do tratamento, e tendo recuperado minimamente as veias após os primeiro internamento, pergunto-me se ainda valerá a pena fazer essa intervenção, de maneira que sem ter muitos dados para tomar uma decisão por mim, tive que matutar nisto durante o fim de semana, na esperança que na 2ª feira me retirassem o ónus dessa decisão, me fizessem a intervenção e o assunto, para o bem ou para o mal, ali ficasse arrumado. Não aconteceu nada disso. A cirurgia calmamente lá está à espera de um dia destes me ligarem, alheios ao facto de eu ter estado 5 dias internado no piso abaixo do bloco operatório e pronto para a intervenção a qualquer momento

Devem ligar-me talvez lá para 5ª feira, a combinar talvez lá para 6ª, quando já hoje começo a ver pequenas pingas de sangue nos lenços cada vez que me assoo, claro indicio que as plaquetas já começaram a ir por ai abaixo. Dai vou ter de ir propositadamente até ao hospital, fazer analises que vão confirmar aquilo que já sei … não vou ter plaquetas para poder fazer a intervenção e pimba, volta tudo à estaca zero. Por este ritmo, se não tiver febres por ai alem, estou disposto a aceitar apostas que ainda vou fazer o 3º ciclo A sem ter o malfadado implanto fixo instalado ou pronto a funcionar.

Colocando o boné de consultor de gestão por momentos, sem me querer alongar, posso dizer-vos que este estado de confusão e de falta de coordenação é o corolário lógico de uma falta de evolução organizacional da forma como os serviços de saúde são prestados que acompanhe a complexidade e diversidade das inovações técnicas e tecnológicas a nível de procedimentos de tratamento.

Na idade média, com aquilo que os médicos que podiam fazer, entre o médico e um enfermeiro, umas amputações, umas sanguessugas e uns pensos mal amanhados a coisa ficava arrumada. O doente morria ou não, pouco havia a fazer. Quando começaram a aparecer hospitais mais ou menos evoluídos, apareceu a necessidade de haver auxiliares, pessoal da limpeza, pessoal de cozinha. Com a burocracia dos estados “modernos” tornou-se imprescindível haver pessoal administrativo, infelizmente não para ajudar a gerir a melhor as coisas mas acima de tudo para libertar os médicos de preencherem papelada.

Enquanto esta simples estrutura organizacional foi-se paulatinamente montando, a medicina evolui, diversificou-se, tornou-se mais complexa e mais cara, tão cara que nenhum serviço pode ser auto-suficiente no tratamento dos seus doentes. Cada vez é mais raro um medico apenas com os recursos exclusivos do seu serviço resolver as coisas … vários exemplos, é preciso sangue ou plaquetas nos Capuchos, tem de vir do S. José … doente com linfoma precisa de radioterapia … tem sair dos Capuchos e ir até Santa Maria … para ir até lá precisam de ambulância … dentro dos próprios Capuchos, existem várias dependências que existem com cirurgia, raio-x, tac, etc, que funcionam tão mal como se se tratassem de hospitais diferentes.

São décadas e décadas a fio a serem construídas estas dependências, sem existir um único perfil em toda a estrutura organizacional do Serviço Nacional de Saúde que tenha claramente a responsabilidade, as ferramentas, a apetência e o know-how para ter uma visão de conjunto deste imenso imbróglio e poder planear e abordar aquilo que fundamentalmente é um problema logístico e de coordenação … o Serviço Nacional de Saúde é uma autêntica hidra (http://pt.wikipedia.org/wiki/Hidra_de_Lerna) acéfala, que precisa urgentemente de uma estrutura hierarquicamente autónoma aos directores de serviços e hospitalares, numa rede paralela de comando, gestão e controlo, que se encarregue de receber as necessidades dos serviços e as encaminhar para que sejam endereçadas.

Veja-se o exemplo das Forças Armadas … comando, planeamento, preparação, treino, eficácia e eficiência na acção. A humanidade soube investir em estruturas organizacionais adaptadas a matar o máximo numero de pessoas com o mínimo esforço possível … pasma-me que não se consiga fazer o mesmo para salvar vidas também.

Bom, divaguei … seja como for aqui fica escrito algo que me veio à cabeça a primeira vez há coisa de um mês, estava eu anémico num cadeirão nos Capuchos à espera de uma transfusão de sangue durante 7 horas. Deve ser o que me espera próxima 2ª feira outra vez.

Outra valente fonte de irritação deste internamento foi mais uma vez me ter tornado o campeão mundial da frequência urinária (à falta de melhor titulo invento este). De 30 em 30 minutos lá estive eu a ir ao urinol, não parava (durante a noite era para ai de hora a hora). A juntar à festa, não sei se era do esforço, se da quimio ou se de uma infecção urinaria (duvido), vinha-me um ardor no dito cujo que não vos passa pela ideia. Meus caros, não queiram repetir esta minha experiência, só urinar de 30 em 30 minutos já uma pessoa começa a bater mal, se juntarem dor física ao fenómeno a coisa torna-se oficialmente tortura cruel e desnecessária.

Acho que assim já vos deixei com uma boa ideia do que foi este internamento. Estive com mau feitio e com pouca vontade para poucas conversas, ansiosamente à espera do dia de alta.

Não me vou queixar muito porque mais uma vez não senti qualquer efeito da quimio que tomei, de maneira posso dar graças por isso.

Revi companheiros, nenhum deles com muito mau aspecto de maneira que não espero más noticias nas próximas semanas acerca de nenhum deles, o que me deixa imensamente feliz.

Revi o pessoal do serviço, que pela simpatia, boa vontade e uma imensa capacidade de dádiva conseguem ultrapassar e disfarçar as coisas menos boas com que os doentes de hematologia se deparam na realidade do internamento.

Mais uma vez, sem me cansar com nada disso, lhes presto aqui homenagem publica porque fazem e conseguem muito tendo muito poucos recursos, aguentam as pontas daquilo que têm para fazer, fazendo das tripas coração e ainda assim sobra sempre disponibilidade mental e emocional para mandar o pessoal para cima, injectar alento, esperança e às vezes até absorver mau feitio mal direccionado de alguns doentes desprovidos de critério. É o que vai safando este País, as pessoas especiais que vamos tendo, que dão o passo extra, a milha a mais, apenas porque sim. Heróis anónimos digo-vos eu, contente que estou de conhecer alguns pelo nome próprio.

Conforme o prometido, em jeito de conclusão, aqui fica a reflexão sobre o próximo desafio que me espera. O tratamento está a correr bem … cada dia que passa sinto afastar-se cada vez mais de mim a ideia de que isto tudo pode ainda correr extremamente mal … vim para casa sem receio da ressaca, ela virá e seguirá o seu curso, faz parte do caminho que tenho de seguir … de maneira que “força” e “coragem” já não me são palavras que me pareçam muito … como dizer … preenchidas de conteúdo … Força e coragem são precisas nas horas negras, e dessas ando a ter poucas, no meio da adversidade considero-me um sortudo e um felizardo, acreditem que sou.

A palavra fundamental para mim agora é mesmo ter paciência. Mais três meses de tratamento pela frente, vivendo apenas para sobreviver e recuperar, dependente de terceiros a maior parte dos dias, não é fácil para ninguém, muito menos para alguém como eu. E para além destes três meses fica ainda a incógnita do que vou poder fazer durante os dois anos de “cuidados de manutenção” pós-tratamento, para evitar recaídas. Prefiro nem conhecer essas restrições por enquanto, já tenho restrições que cheguem para me moerem o juízo nestes próximos 3 meses.

O blog tem ajudado, comunicar com outras pessoas também, alguns pequenos contributos que dou a amigos aqui e ali idem, mas no todo não consigo deixar de sentir-me pouco preenchido. É a triste realidade desta sociedade, quando se é saudável e se trabalha uma pessoa é solicitada para milhares de diferentes estímulos e esminfrada até não poder mais … quando arreamos deixamos de ter qualquer utilidade, não há meio termo, tornamo-nos aquela historia lamentável do “gajo tão porreiro, vejam lá o que lhe tocou em sorte”, que até parece que uma pessoa está morta em vida.

Será certamente teimosia ou mau feitio, mas de alguma forma hei-de lutar para dar a volta e ultrapassar este desafio. Isso pode passar até por parar com a criação de conteúdos para o blog, se vir que nada de novo tenho a partilhar, se vir me falta a paciência para manter a doença tão central nos meus pensamentos, eu sei que ela está lá, não me esqueço dela, não mo é permitido.

Se isto acontecer espero que não levem a mal, nada é eterno, tudo começa e acaba, e os blogs não são excepção.

… Continuação

Categoria de objectivos nº 7 – Conhecer o nosso corpo

Nem o melhor médico do mundo vos pode safar se não lhe derem informação sobre os sintomas que têm … por mais pequeno e ridículo que vos pareça, na cabeça de um médico essa coisa é associada a outras três ou quatro coisas, definindo um quadro clínico diferente do que poderiam ter de outra forma … quanto mais informação melhor, cabe-nos a nós passa-la.

Dica a) O duche não serve apenas para nos lavarmos

O internamento não é uma colónia nudista … o único momento em que estamos completamente nus é no chuveiro. Aproveitem essa oportunidade para olharem bem para o vosso corpo e ver se apareceu alguma coisa fora do normal. Se sim reportem, falem, mostrem a um enfermeiro ou a um medico

As mãos também vêm, altos, inchaços, perturbações a nível cutâneo, etc … tudo o que faça aparecer relevo na pele onde dantes nada havia será palpável quando passem o gel duche

Dica b) Espirros e tosses, objectos de analise

Tossiste, veio expectoração (aka ranho, nhanha, gosma)? Se não porreiro, se sim, que cor? Fala, mostra.

Espirraste, percebeste se sentiste uma irritação no nariz antes do espirro? Se sim o espirro não quer dizer nada, assoa-te, não deve repetir-se. Se não põe-te a pau, pode ser um primeiro sintoma de uma constipação

Dica c) Sabes qual é a temperatura normal do teu corpo?

Em 6 anos que morei sozinho, nunca me passou pela cabeça ter um termómetro em casa. Nos dias que correm o termómetro tornou-se um fiel companheiro. Descobri que em média o meu corpo anda por volta dos 35,8 graus, com frequência menos até do que isso.

Essa é a minha temperatura normal, quando o termómetro chega aos 36,5º começo a ficar nervoso, porque raio de motivo está a subir? … se chegar aos 37º passo a controlar-me de 30 em 30, no máximo de 60 a 60 minutos, é porque a febre está a caminho. Chama um enfermeiro se estiveres internado e conta-lhe o que se passa … prepara-te para ires para o hospital se continuar a subir. Quanto mais longe estiveres do hospital mais cedo deves arrancar, se estás na ressaca de uma quimio e controlaste a subida da temperatura, é melhor não esperares pelos 38º para te pores a caminho.

Categoria de objectivos nº 8 – Estabelecer rotinas que preencham os espaços vazios

Há coisas que te davam prazer fazer quando não estavas doente, algumas das quais podes continuar a fazer. Pode ser fazer exercício físico, pode ser ver filmes, pode ser jogar computador, pode ser ver telenovelas, ler livros, ler revistas, etc … A única dica que tenho aqui é esta, vocês não são seres acéfalos, vão ter muito tempo livre, tratem de pensar como o podem ocupar

Uma rotina que criei foi uma compulsão na lavagem dos dentes a seguir a cada refeição. Sempre sofri de sangramento de gengivas. A quimio é agressiva para os dentes e ter um sangramento de gengivas associado a uma fase com plaquetas baixas e sistema imunitário deprimido é muito mau cenário … em vez de apenas stressar com isso decidi tornar-me obcecado em higiene dentária … já lá vão cerca de dois meses, nem por uma vez sangrei das gengivas e lá vou aguentando os dentes no seus sitio

Categoria de objectivos nº 9 – Planear o regresso a casa

Depois do internamento, mais dia menos dia hão-de ir para casa. Pensem em criar as condições para se darem bem e para poderem ter apoio.

Dica a) Para alguma coisa existem assistentes sociais

Se não há família que vos possa ajudar, tratem de trazer a segurança social ao barulho, pouca ajuda é melhor do que nenhuma … afinal andam a pagar impostos para quê?

Dica b) Tratem de pensar como podem ter uma casa neutropénica

Quando fui para casa com os valores a descer, fui apanhado meio de surpresa, sabia que tinha no máximo 2 a 3 dias antes de os valores começarem a entrar em níveis perigosos.

Usei esses dias para identificar tudo o que precisava de ser feito, pedi ajuda à minha mãe e enquanto ela limpava eu passa a casa pente fino, estilo ASAE, identificando coisas em casa com indícios de bolor, identificando coisas que podiam ir para o lixo porque não faziam falta e só atrapalhavam, isolando outras que deviam ser colocadas em caixotes e metidas a um canto ate que eu estivesse em condição de as ver e decidir que rumo lhes dar. Foi positivo porque nesses dias senti-me muito perdido, não tinha criado rotinas para estar em casa, e cada foco de ameaça que eu via ser removido dava-me mais esperança que a coisa podia correr bem (e correu, só fui ao hospital quando estava planeado ir)

Outra coisa que deu muito jeito foram o Oust (elimina 99,9% das bactérias dizem eles, para meter nas solas dos sapatos do pessoal que vem cá a casa), sabonete anti bacteriano também para as visitas e umas mascaras para o pessoal que esteja meio constipado não me espirrar para cima (se bem que aqui tenho sido draconiano e tenho pedido ao pessoal constipado para não aparecer que é melhor)

Categoria de objectivos nº 10 – Não quebrar a disciplina … mas também não dar em louco

O tratamento de qualquer doença hematológica é muito longo … e muito arriscado. É importante que tenham presente que a doença precisa apenas de um momento de fraqueza nosso para nos fazer regredir em meses de resultado … e se o problema fosse apenas a perda do tempo não estávamos muito mal, o problema é que tipicamente com as regressões os médicos vêm-se obrigados a aumentar o nível de toxicidade do tratamento

Por outro lado, passar meses a viver com medo da nossa própria sombra não é vida para ninguém … como tudo na vida há que saber há que saber correr riscos, que é como quem diz “para tudo na vida há um momento” … há que saber esperar por ele.

Dica a) Se não tens análises recentes, desconfia, põe-te em guarda

Se nem os médicos, com a infinidade de conhecimentos e experiencia que têm a mais do que tu, sabem que raio te hão-de dizer sem terem analises à frente, achas mesmo que estás em condições de viveres “la vida loca”, só porque achas que te sentes bem?!

Como eu já escrevi noutro lado, eu já me senti super-bem num dia e vim a descobrir no dia a seguir que afinal não tinha sistema imunitário e estava anémico … em minha defesa tenho isto a dizer, mesmo assim não sai de casa e arrisquei receber mais visitas apenas porque sabia que no dia a seguir tinha de ir ao hospital seja como for.

Por mim meus caros, até prefiro quando a doença mostra os dentes feios, permitindo-me dar-lhe combate, do que ela ficar calma e silenciosa à espera que caias nas armadilhas que ela prepara e que cairás nela se tiveres excesso de confiança.

Dica b) Com o tempo vais saber melhor a quantas andas

Quanto mais se avança no tratamento mais saturado se fica de ter a doença, mesmo que o tratamento evolua bem. Mas esse tempo traz também o beneficio da experiência, é que quando completas um ciclo e passadas umas semanas tens que o voltar a repetir já vais ter acumulado experiência, vais ter conhecido a evolução dos teus valores ao longo do tratamento e da tua ressaca, já vais estar em melhor condição de decidir quando arriscar

Dica c) Não arrisquem por tudo e por nada

Vejam bem, de entre tudo o que vos apetecer fazer ou comer, o que é que é mais importante, o que é vos trará mais prazer … não é preciso ir a todas, querem fazer de conta de que?! Que não têm a doença?! Querem enganar quem, a vocês mesmos?! É que à doença não enganam, essa é capaz de ficar tipo crocodilo em aguas lamacentas à espera que vocês se decidam a molhar os pezinhos só porque “ah sabem tão bem molhar os pezinhos … ui que bom …oh pessoal, alguém trouxe as jolas?! … atirem-me uma” … viram costas para a apanhar já a bocarra do bicho vos apanha pela cintura e leva para baixo de agua.

Digo-vos sinceramente que já comi coisas que achava que me iam saber muito bem e depois não souberam a nada de especial … e só me sabe realmente tudo bem quando tenho analises recentes a confirmar que não me estou a prejudicar.

Dica d) Disciplina = esperança e qualidade de vida

Beneficio nº 1 de ter disciplina: Diminui a probabilidade de morreres, e muito. Esta é evidente, não precisam de pensar muito nela. Eu já vi, em primeira mão, companheiros a quebrarem a disciplina e a pagarem isso com a vida … aprendam com os erros dos outros

Beneficio nº 2 de ter disciplina: Aumenta a probabilidade de concluírem os tratamentos mais cedo. Tive a fazer estas contas ainda o outro dia … tenho ainda pela frente 5 de 8 ciclos de tratamento … se fizer as coisas direitinhas, se não tiver febre por ai além, se ajudar o meu corpo a recuperar o melhor e o mais depressa possível … posso começar os ciclos imagino que uns 3 dias antes do normalmente previsto pelos médicos … 3 dias x 5 ciclos são 15 dias … 15 dias a menos a sair deste pesadelo irão saber tão bem, especialmente porque sei que vou estar saturado até dizer chega quando chegar Setembro, e esses 15 dias vão saber a bem mais do que isso.

Categoria de objectivos nº 11 – Gerir bem as nossas próprias expectativas

Como dizia o companheiro Nuno e muito bem o outro dia no congresso dos enfermeiros de oncologia, há que estar preparado para o pior, para se conseguir encaixar melhor as más noticias e regozijar com as boas. Esta é uma postura fundamental.

Dica a) Contem com os americanos

Adoro o povo americano. Pessoal muito hospitaleiro. Lá têm uns presidentes e uns políticos do mais estúpido que há, mas é pessoal impecável. Têm também uns cientistas e uns investigadores do melhor que há … mais de metade deles (acho que uns 90%) andam a investigar como podem salvar o mundo e todas as pessoas nele … por um preço é claro … acho que só uns 10% andam a estudar como o destruir da maneira mais eficaz e eficiente

A porcaria da doença que tens hoje, que está muito mal parada, que a taxa de sucesso no tratamento é muito má, pode estar amanha a sair uma investigação em que como após experiencias com cobaias animais ou mesmo humanas, um avanço tecnológico surgiu que vos pode salvar … há que resistir, saber esperar, quanto mais tempo resistirem à doença mais tempo dão aos investigadores para chegarem a uma cura

Dica b) Não é performance que procuras, é chegar ao final e cortar a meta

A coisa bonita disto tudo é que não interessa ser o primeiro, nem ser o mais rápido, nem ser o mais forte. A única coisa que interessa é chegar ao fim e ter sobrevivido, eu, tu e tantos quanto for possível (com excepção de asnos tipo Hitler e Estaline). Não interessa mesmo nada tudo andar a correr bem durante 6 meses e depois literalmente vir a morrer na praia. Antes demorar 8 meses, um ano, dois … caramba, sete se for preciso como uma pessoa que eu conheço … digo mais, esperar o tempo que for preciso para não abrirmos mão desta experiência única e irrepetível chamada vida

Acho que o essencial das dicas que tenho a partilhar convosco estão aqui. Outras virão no futuro se me ocorrerem.

Despeço-me deste post com um vídeo que recebi há uns dias da minha cara amiga Ana Gama, cuja mãe se debate com uma doença hematológica há alguns anos. Marcou-me e emocionou-me tanto que não resisto a partilha-lo convosco, é um tributo também a quem decidiu partilhar connosco as dores, os sacrificios e as alegrias deste período de excepção nas nossas vidas.

Deixo-vos o texto que a Ana Gama me mandou, e o link para o poderem ver. Aviso de amigo, tenham kleenex por perto, o olho vai verter.

“Amigos,

Chegou em último lugar. Mas desta competição, só se lembrarão desse competidor. Vale a pena prestar tributo”

http://www.youtube.com/watch?v=0OPM_0H7Vd8&feature=related

… Continuação

Categoria de objectivos nº 3 – Defecar regularmente e sem esforçar:

Decorrente de comeres, há um processo digestivo a ser executado. Vais reparar que com a quimio, esse processo digestivo é impactado e sai fora do normal, a saber a quantidade de fezes é reduzida (não sei para onde iam as minhas 5000 calorias diárias, acho que a quimio as atalhava no estômago ou no intestino e as digeria por mim) e têm a tendência de enrijecer. Em outras pessoas calhou a quimio ter resultado em diarreia, eu tive apenas um episodio muito curto desses, acho que diarreia é algo mais comum em ciclos de quimio longos, em que se entra em ressaca e ainda se esta a tomar quimio, ou resultantes de alguma outra complicação.

Dica a) Não forçar a coisa

É perfeitamente normal estar um dia sem defecar. Dois já começa a ser aborrecido … ao terceiro já os enfermeiros vos estarão a falar de laxantes. Os meus preferidos ainda são os de saqueta, ingeridos oralmente, género levolax ou lá como se chama, que demoram mais a actuar mas amolecem as fezes e limpam o intestino todo. Há quem prefira os que são aplicados no ânus, tipo o microlax, experimentei uma vez, actuam mais rapidamente mas apenas naquela zona mais perto do ânus, não limpam tudo de alto abaixo

Forçar os intestinos a expelir as fezes é sempre má ideia. Pode resultar em hemorróidas, pode resultar em sangramento (muito grave se tiverem as plaquetas em baixo), sangramento pode resultar em infecções (muito chatas de tratar nessa zona do corpo, especialmente se estiverem com sistema imunitário em baixo)

Dica b) O que fazias para regular o transito intestinal antes da doença continua a funcionar pá!

O teu corpo não mudou assim tanto só porque tens uma doença. As coisas que em casa resultavam bem para defecares melhor, ou para controlar uma diarreia, continuam a resultar.

Comigo funcionou sempre muito bem ingerir mel para lubrificar os intestinos. Todos os dias de manha besunto o pão com mel, a acompanhar queijo ou manteiga. Café também tem o condão de me irritar o cólon, estimulando as visitas à casa de banho. Com menos sucesso aparente, comer cereais kellogs dão uma ajuda. Em cima disto tudo, ingerir agua, muita agua mesmo também ajuda a manter a fezes mais moles. Para controlar a diarreia, que me aperceba até hoje só funciona bem em mim comer arroz branco.

Portanto façam uma lista mental do que vos ajuda neste processo, vai ser-vos útil. Se dela constar yougurtes bifidus activos etc… não consumam sem antes validarem com o médico, se estiverem com a dieta neutropenica estão off-limits, yougurtes são feitos a base de bactérias, os bifidus activos e semelhantes mais bactérias ainda levam, nem pensem nisso sem terem ok do medico (ou seja sem terem sistema imunitário ok, confirmado por analises recentes)

Dica c) “Mexe, mexe, rebola, rebola”

Andar, mexer, dançar tudo isso ajuda os intestinos a cumprirem a sua função, as fezes vão percorrendo melhor e mais rapidamente o seu caminho até à extração. Fazer exercício é bom. Ah e tal “andar de trás para frente como um tolinho sem ir a lado nenhum”, “parecer um parvinho a dançar com o soro e as calças do pijama a caírem-me ” etc … todos esses pensamento da tanga meus caros não vos ajudam em nada … e estar no WC com os olhos já em formato chinês porque “aquilo” não sai, é o quê, edificante? Confortável? Ou estarem 3 ou 4 dias sem evacuarem, com bruto inchaço nos intestinos e dores intestinais a acompanhar? Santa paciência.

Não dá para se porem em pé, há outros truques. Fazer um pouco de bicicleta deitado ajuda sempre. Mudar de posição na cama também ajuda, estar sempre de costas não ajuda, mas se virarem de vez em quando para o lado e depois virarem para o outro vai ajudar a que as fezes sejam mexidas para onde têm de ir

Categoria de objectivos nº 4 – Beber agua como uma top model

Juntando este objectivo, com os 2 precedentes, cobrimos a trindade de questões que os enfermeiros colocam nos inquéritos bi-diários que nos fazem … o que comemos, o que bebemos e se fomos à casa de banho … claramente fazem-nos essas perguntas porque podem ajudar, mas sabem que são coisas que dependem muito mais de nós do que deles, eles apenas podem reagir a isto, controlar a medicação, fazer analises, passar toda a informação dar quimio consoante a situação.

Dica a) Um litro no bucho todo os dias, no mínimo

Eu apontava a ter 4 garrafas de 0,33 cl bebidas, no mínimo, ao final do dia. Nem sempre era fácil, nunca fui de beber muita àgua. As tantas adoptei o estratagema de com os comprimidos meter uma garrafa de penalty, já ficava 50% do objectivo cumprido.

Dica b) Queres manter a quimio no teu corpo muito tempo?

A urina não é suposto aparecer às cores … a urina devia ser o mais transparente possível … frequentemente sai amarela, significa que devíamos beber mais àgua … agora imaginem que um dia sai laranja, ou que sai azul … ah pois é meus amigos, em dias de quimio a urina vai sair da cor do citoestático (outra palavra para a quimio) que levarem

Agora imaginem o seguinte, aquilo entra pela veia certo? Sim! Então se têm leucemia, aquilo tem de ir parar à medula, onde estão as células cancerigenas, correcto? Sim! Como chega lá? Imagino que à boleia da corrente sanguínea de alguma maneira chega lá. Porreiro. Então se é para lá que tem de ir que raio fica a fazer depois nos nossos rins ou na nossa bexiga? Nada de bom, de certeza, falando claro fica lá só a corroer os órgãos. É beber agua, limpar os órgãos, e forçar a expulsão da quimio excedentária o mais rápido possível do sistema.

Quando levei quimio 24×7 passei a ingerir mais uma garrafa de agua durante a noite, urinava mais ainda mas acreditem vale a pena, até dormia mais descansado

Categoria de objectivos nº 5 - Manter o máximo de massa muscular

Exercício físico é importante para uma pessoa saudável … é duplamente importante para nós. Ter mais musculo significa ter mais resistência, ter mais energia, sermenos provável perdermos o equilíbrio e cairmos, ter veias mais acessíveis para levar soro, ou para colherem sangue, etc…

Dica a) Não fiquem reféns da cama

Acreditem, há-de haver dias em que não vão ter opção e vão ter mesmo de estar deitados e quietinhos. Nos outros todos, ir passear nem que seja meia hora é bom … prestar atenção ao que o fisioterapeuta faz com o companheiro ao lado e copiar é bom … acompanhar o brasileiro da Praça da Alegria logo de manha idem. Pegar numa garrafa de 0,33 ou 05 cl e fazer uns bíceps, ou triceps, etc … 3 series x 15 repetições é bom.

Cuidado é com os abdominais, foi a única coisa que me chamaram a atenção foi que não os devia fazer sem saber como estou a nível de plaquetas, podem dar origem a hemorragias internas.

Dica b) Escolham bem a alimentação e a que horas fazem exercício

Se se pretende ganhar nem que seja um miligrama que seja de massa muscular, ou tonifica-la para que ela resista melhor, há que saber acompanhar o exercício com a alimentação. Não era inocente por vezes escolher refeições ricas em hidrato de carbono, e fazia sempre os meus exercícios quando sabia que tinha alguma refeição a chegar para enviar nutrientes para a formação de massa muscular.

Categoria de objectivos nº 6 – Gerir a família para que seja fonte de força, esperança e de ânimo

Convençam-se do seguinte, a nossa família sofre mais com tudo isto do que nós, por incrível que pareça.

Costumo fazer a seguinte comparação … imaginem que têm um filho, que decide tornar-se piloto de carros de Nascar … Nascar tem dos acidentes mais vistosos e espectaculares que podem imaginar, abalroamentos, capotamentos, carros a pegarem fogo. Um dia vão vê-los correr e assistem eles a terem um acidente terrível, carro levantar voo, dar n cambalhotas, aterrar virado do avesso, alguém vir de trás e ainda se espetar, até que o carro, completamente feito em sucata, desliza alguns metros e pára

Desde o momento zero do acidente, mãos na cabeça a vocês só vai passar pela cabeça “ele morreu” … ideia n vezes repetida, por cada impacto … mesmo como carro parado continuam a pensar “morreu … ou ficou muito mal” e ficam ali em agonia até que vêm o filho ser retirado do carro … para o piloto do carro tudo se passa mais depressa, e os pensamentos são “wow, foda-se eh lá, wow, já paravas não, wow, será desta? Não foi” … até que o carro para e ai o piloto pensa “ufff, livrei-me desta, a cápsula de sobrevivência está de facto bem fisgada … quando é que estes palermas me vêm tirar daqui?”

Esta é a nossa realidade … só nós, os nossos médicos e enfermeiros sabem como estamos, como nos sentimos, a nossa família pode apenas imaginar, imagina sem ter conhecimento de causa e tipicamente imagina sempre o pior … depois lêem livros técnicos, sobre a leucemia e isto e o outro, e mais grave ainda as famílias ficam a pensar que sabem muito, saltam para conclusões e começam deixar de tratar-te como uma pessoa mas como um deficiente …por isso não se admirem se ao fim de uns meses de estarem a corrigir a vossa família vos começar a faltar a paciência e começarem a sair-vos umas respostas meio tortas.

Aqui vão umas dicas para ajudar a gerir tudo isto

Dica a) “Perdoa-lhes, não sabem o que dizem”

O outro dia tive que respirar fundo … estava na curva ascendente de uma ressaca pos-ciclo B e ia para pegar no carro visitar os meus avós … era a primeira vez que pegava no carro e não queria ir sozinho, caso não me sentisse bem a guiar. Pedi ao meu pai para ir comigo. Chegados ao carro ele não me queria deixar guiar, achava que seria “esforço a mais para mim” … apeteceu-me dar-lhe um berro, perguntar-lhe se me achava um deficiente? … em vez disso acalmei-me e expliquei-lhe com calma que me sentia capaz de fazer aquilo e que a ideia de ele vir também era para o caso de não conseguir, encostava o carro e guiava ele

Educarmos os nossos pais é algo que temos de fazer quando saímos estamos em fases tardias de adolescência e de transição para a idade adulta … preparem-se porque vão ter que passar por isso, forrem essa cabeça de paciência

Dica b) Rodeia-te de influencias positivas

Todos temos alguém na família que quando visita alguém no hospital só se lembra de chorar e dizer “coitadinho”, mesmo quando nos sentimos até porreiramente impecáveis, muito obrigado. Por muito que vos custe dize-lo, a melhor coisa que podem fazer é impedirem que esse tipo de gente vos venha visitar. Para deprimir garanto-vos que bastará terem de assistir um companheiro ao vosso lado passar 24 ou 48 horas a morfina ou a desfazer-se em merda.

Outro exemplo, no meu caso particular aflige-me ver os meus avós, que têm n problemas de saúde, deslocarem-se ao hospital a visitar-me. Prefiro que fiquem quietos em casa, e quando estiver bem para os visitar assim o farei. Não se esqueçam que a par das crianças, também os idosos transportam todo o tipo de doenças, receber visitas deles quando se está sem defesas é má ideia.

Sorrir ajuda a curar … ter uma conversa com alguém, nem que seja 5 minutos, sobre qualquer outro tema que não seja a puta da doença vale ouro.

Dica c) Reconheçam quando estão a ser estúpidos

Lá por estarmos doentes, não quer dizer que tenhamos o direito de agredir ou maltratar è esquerda e à direita a nossa família … é que depois de vos irritarem vão se sentir mal … tratem de pedir desculpa o mais depressa possível e serenar as coisas, para recuperarem a vossa tranquilidade e paz interior

Admitam que apesar de saberem mais do que as vossas famílias, que podem ainda ser surpreendidos e aprenderem alguma coisa com alguma coisa com algo que eles leram em algum lado, que comentaram com o familiar de outro doente mais avançado no tratamento, etc … por mim, desde que seja algo fundado em mais do que superstições ou crenças infundadas, considero tudo o que me é dito, questiono com espírito critico e absorvo ou descarto consoante … Ninguém sabe tudo, dêem ouvidos a quem vos quer bem, há alturas em que o nosso estado anímico se vai abaixo e permitimo-nos que o cérebro nos pregue partidas que levarão a erros graves

Dica d) Vamos lá gerir a informação

Passaste muito mal a noite, mas lá para a uma da tarde, altura da visita, a coisa está controlada … vale mesmo a pena contar isso à família? Afligir para quê quando a coisa pode ficar por um simples “não dormi lá muito bem, mas nada de especial” … A hora de visita tem de ser algo onde se dá e recebe ânimo, esperança, confiança e boa disposição …isso quer dizer que no limite haverá dias em que não querem ver ninguém. É legitimo faze-lo de vez em quando, se sentirem que isso vos fará bem.

Para as famílias idem aspas, se na visita vêm o vosso ente querido com má cara, para que constatar o obvio, algo que o próprio saberá plenamente bem e dize-lo de voz alta? Digo-vos que é bem melhor guardar essa informação para um dia usarem. Dois exemplos:

- Há duas semanas fui visitar um companheiro estava ainda meio com ma cara, mas bem melhor do que quando o vi pela primeira vez e disse-lhe “pá, quem te viu e quem te vê, recuperaste imenso desde que aqui estás” saquei-lhe um sorriso, injectei ânimo e esperança. A semana passada visitei-o outra vez, estava ainda melhor, já comia bem, não tinha grandes dores e ai já lhe pude dizer isto “pá, estás impecável, sabes que quando te vi pela primeira vez pensei que estavas fodido, e agora tás ai não tarda nada andas a perseguir as enfermeiras” … pimba, mais uma injecção de esperança ânimo e boa disposição.

- Quando estive internado um destes dias tive um companheiro de quarto que psicologicamente se foi abaixo varias vezes. É do Algarve, já há vários meses internado, teve que fazer umas intervenções cirúrgicas complicadas e a juntar à doença estava a passar por um pós-operatório doloroso. Quando tive internado não sabia bem que mais lhe havia dizer. Fui visita-lo aqui há umas 2 semanas, e vi que o pos-operatorio já tinha sido ultrapassado, mas o homem estava em baixo. Ai tive de dizer-lhe “olha lá, foste fazer uma intervenção cirúrgica arriscada com as plaquetas em baixo que podias ter morrido logo ali, estavas convencido que te iam arrancar o rim, afinal cortaram só dois abcessos e manténs o rim, passaste uns dias mal mas já estas fino e em condições de prosseguir o tratamento … meu caro, pensa bem, olha que quem dera a muitos poderem ter a sorte que estás a ter, embora lá arribar para cima que a continuar assim um dia destes já te estão a mandar para casa uns dias”

Trazer à baila uma situação complicada depois de ela estar ultrapassada é benéfico, ajuda a recordar o doente que houve um desafio ou houve um risco muito grande que teve de ser enfrentado e foi vencido … cada desafio e cada risco vencido significa um passo no caminho da cura e ajuda o doente a acreditar cada vez mais na sua capacidade para superar os que restam e na capacidade de quem o rodeia para o ajudar a superá-los

Continua…

Tenho ideias de escrever este post há já algum tempo. Tenho-o adiado porque sei que vai estar incompleto, e eu queria que estivesse completo. Trata-se de uma colectânea de, vamos chamar-lhes por exemplo, “ensinamentos leucémicos não legitimados pela ciência”, ou seja um misto de dicas que até valem os bytes em que estão escritos com outras coisas que provavelmente não têm valor nenhum para o combate à doença, genuíno placebo.

Como podem depreender, o público-alvo deste post será alguém que descobriu recentemente que tem leucemia ou coisa semelhante. Em certa medida acho que pode ajudar também as famílias. Espero que aqui encontrem aqui alguma coisa de útil para reconstruírem as vossas rotinas.

Como há muita coisa acumulada (ou porventura já esquecida) neste espaço de dois meses, vou tentar arrumar as ideias por categorias ou agrupamentos de objectivos, que do meu ponto de vista descrevem o papel que nos está reservado nesta guerra, aquilo que é esperado que faças caso, como eu, aspires a algo mais do que ser uma vitima ou um doente impotente, frustrado e deprimido durante meses a fio.

Se vos ajudar imaginem-me verde, orelhas de elfo descaidas, do tamanho de um balde, e muito hábil com um sabre de luz … podem também passar a chamar-me de Mestre Yoda … que a Força convosco esteja

Categoria de objectivos nº 1 – Obter tranquilidade e paz de espírito:

É a arma numero um no nosso arsenal, aquela que nos permite a cada momento descansar o corpo e permitir que ele e a medicação resistam e façam a vida negra à doença e aos efeitos secundários da quimio. É uma arma que o nosso inimigo não tem como a retirar de nós, só nós podemos abdicar dela se quisermos, se o permitirmos.

Dica a) “Não entrar em pânico”

É o que diz a capa do livro “Hitchikers Guide to the Galaxy”, homónimo do 1º livro de uma trilogia de 5 livros do falecido e brilhante Douglas Adams, que afirma nunca ter sido “grande barra a aritmética” http://www.douglasadams.com/creations/hhgg.html … Não entrar em pânico no nosso contexto trata-se de aceitar a doença … aceitar a doença não é necessariamente conhecer a doença (no meu caso não foi, no de outras pessoas foi também mas não só). Aceitar a doença passa por tomarem consciência que estão numa alhada, mas que há uma solução (o no mínimo a esperança de uma solução).

Para haver soluções é porque há respostas certas … para chegarem as respostas certas têm de colocar as perguntas certas. Quais não são as perguntas certas?! Quatro exemplos: “Porquê?” … “Porquê eu?” … “Porquê agora?” … “Será que foi disto, será que foi daquilo?” … meus amigos assim não vão lá, estão a elevar o vosso nível de ansiedade e não vão obter respostas nenhumas de jeito.

Exemplos de perguntas certas, uma muito simples e boa para começar: “e agora?!” … esta de facto é boa para vos colocar no caminho certo, em cima delas outras mais elaboradas podem ser construídas, como por exemplo “quem / onde me posso tratar com sucesso?!” até ao Graal das perguntas “ok, então e qual é o plano para vencer isto?!” … encontrem uma resposta a esta pergunta que vos transmita confiança e estão com meio caminho andado.

Dica b) Achavas mesmo que ias viver para sempre?

Deixem-me ser completamente cruel e objectivo, mas morrer vamos todos … só não sabemos o quando e o como. Tens leucemia, tens um linfoma ou tens um cancro tens uma probabilidade mais alta de conseguires estimar o quando e o como, se o tratamento correr mal … se correr bem, guess what, hás-de morrer de uma outra coisa qualquer.

Agora como é que queres viver contigo próprio durante os meses que tens pela frente? Aliás mais importante, como é que tens conseguido viver contigo próprio todos estes anos em que estás consciente que vais morrer, que podes morrer a qualquer instante pela razão ou motivo mais estúpido que se possa imaginar, sabendo que todos os sacrifício que fizeste para chegares onde estás terão sido em vão, que todos os planos que tens vão pia abaixo?!

O medo está lá e tem de estar, tem o seu lugar. O medo faz-te medir os riscos. O medo faz-te gizar planos para te colocares em posição, no futuro, de evitares ou poderes enfrentar, gerir e controlar melhor situações desconfortáveis ou perigosas. No quadro do combate à leucemia, linfoma, cancro, o medo tem lugar também, desde que seja usado para reforçar a disciplina, para aguçar a mente, para estimular os sentidos, sendo prejudicial apenas se não for controlado.

Todo o mundo tem medo … quem não tem medo ou está amputado de algo fundamental para percepcionar a vida e os riscos, ou então entrou numa onda suicida. Se entraram numa onda suicida, garanto-vos que estariam melhor a mandar o cv’s para o Bin Ladden para a função de bombista, do que estarem a procurar um médico para falar de tratamentos hematológicos.

É algo que vocês têm decidir bem depressa, é se querem viver mais tempo ou não. Se não querem, tenham bem a certeza disso, é que o arrependimento a meio pode ser tarde demais.

Dica c) Gerir portfolio de problemas

Peço-vos que façam esta pergunta: “Esta alhada é a maior que tenho?!” … Há alguma alhada em que estejam metidos que se compare a isto? … Se a resposta é sim óptimo, o que escrevo a seguir será mais fácil de compreender. Se não lamento que tenham outra condição que vos levará à morte no espaço de 4 semanas até 2/3 anos … morte, aquela fronteira final, a partir do qual todos os problemas são resolvidos (tanto quanto saibas) ou que terá de ser outro fulano a resolver.

Existem umas poucas classes de problemas na vida, com inerentes sub-classes. Eis a minha proposta de classificação, a alto-nivel:

I - Os que não têm solução mesmo: os John Rambo’s dos problemas, ali de pedra cal, contra ventos e tempestades, teimosos como uma mula … tão teimosos e tão inamovíveis que qualquer um percebe rapidamente que não ganha nada em pensar neles

II - Os que têm solução, um dia: todos aqueles que o tempo permitirá um dia resolver … que se não estiveres morto, até podes vir a ser tu a resolver

III - Os que têm solução se tu fizeres algo: o clássico problema resolvido internamente … porreiro, mas ter sempre consciência que mesmo depois de nós fazermos algo o problema continuar lá, poderás ter que reclassificar um classe III como um classe I ou mesmo classe II (pois é senhores doutores, nós leucémicos também conseguimos associar letras e números a condições e conceitos mais ou menos abstractos). Dentro de uma classe III há uma sub-classe que merece destaque, a III_Poe-te_a_pau_oh_artolas … está reservada para aqueles problemas que, se não fizeres algo, vão provocar a tua morte. (agora hesito entre artolas e manjerico, com os santos à porta e tudo … hmm vá fica artolas)

IV – Os que têm solução se alguém fizer algo por ti: O outsourcing em acção. Tens família, tens amigos, tens pessoas em quem confias … eles rodeiam-te e perguntam-te como podem ajudar … dizem que podes pedir qualquer coisa, para estares a vontade, que querem ajudar no que puderem …epá, perfeito, porque esperas? Em qualquer momento, a coisa correndo mal podes requalificar como classe III e resolveres tu, não há nada a perder

Quando estive internado montei rapidamente o meu portfolio de problemas, continha um III_Poe-te_a_pau_oh_artolas (já todos sabemos qual é), dois muito simples II_Resolvo_um_dia destes_quando_sair_daqui, e tudo o resto foi para classe IV e lá ficou

Sou um privilegiado, sim até sou. Tenho amigos e família do melhor que há, não trocava com ninguém. Mas também tive mérito por saber pedir ajuda, não ter orgulho estúpido e por saber discernir que eu, no estado em que estou, dificilmente posso ajudar seja quem for, tomara a mim eu não precisar de ajuda.

Arrumem a vossa cabeça, avaliando com realismo o que podem realmente fazer e atingir … com base nisso definam as vossas prioridades … volto a perguntar, querem viver?! Ora ai esta uma prioridade de topo se alguma vez vi uma …

Dica d) Pensar dói …ughhh !!!!!

Há quem lhe chame meditação, eu acho que é uma característica pessoal que nos acompanha (pelo menos a nós homens) desde os tempos do Neandertal … pensar em muito pouco, quase nada, desligar o cérebro, e deixar os minutos rolarem enquanto o cérebro gere e controlas as nossas funções vitais sem quaisquer distracções durante uns tempos largos … se conseguirem fazer isto digo-vos que é óptimo e não paga imposto

Dica e) Não digam não às drogas

“Diz não às drogas” é daquelas frases dos 80 que merece ser colocada ao lado da la palisseana “um escudo é um escudo” do Vale e Azevedo ou da mais recente e insultuosa “não há cartelização” da Autoridade da Concorrência, postas numa folha de papel e dada de comer às cabras (com excepção de cabras apelidadas de leucemia).

Se estiveres na merda, isso é a consequência de uma causa (fogo, clarividência ao melhor estilo Lili Caneças) … ficas a saber, se não sabes, que essa causa tem um meio, sendo ele um ou vários desequilíbrio químicos dentro da carola … há ancioliticos, há anti-depressivos, não sejas estúpido, se sozinho não consegues vir para cima e dar a volta por cima, toma fármacos … eu tomei, sendo que não os pedi, era tão evidente que precisava deles que me foram receitadas … quando me senti melhor lá tive uma conversa com os médicos e deixei de tomar seja o que for … passado uns dias voltei a tomar um único anciolitico à noite (em vez dos 3 que tomei inicialmente), porque tenho dificuldade em adormecer no internamento (estando o quarto em silencio eu ouvia o barulho da ventoinha do quarto, entre isso e o quarto não estar em silencia, caldo entornado, não dormia, era vencido pelo sono) … fui para casa e finito, nunca mais tomei nada, portanto habituação zero!

Categoria de objectivos nº 2 – Comer as calorias necessárias a manter o corpo a funcionar:

Conseguir comer é das coisas mais importantes a conseguir fazer para recuperarmos. O corpo necessita de nutrientes, se não os recebe vai as reservas, quando não há reservas o caldo começa a entornar. Para além disso, a comida até pode ser fonte de prazer (sim, mesmo a hospitalar) e ajudar a elevar o espirito

A inevitabilidade de enjoos associado ao conceito de quimioterapia é uma coisa do passado. Antes de se levar químicos leva-se pela veia substancias para prevenir / mitigar a ocorrência de enjoos e vómitos. Ontem num congresso de enfermeiros dei por mim a ler um poster que dava os resultados de um estudo feito no Gracia de Orta com doentes de Oncologia, que dizia que 21% dos doentes inquiridos não tinham tido enjoos, mais de metade tinha tido enjoos que nunca chegaram a ter vómitos, e cerca de 20% restantes tiveram vómitos. Nada mau, pensei eu, porque comer e não vomitar, e comer e gostar são duas coisas bem diferentes. 70% de hipóteses de comer e não vomitar são muito, mas mesmo muito boas hipóteses.

Algumas dicas então:

Dica a) Comer e saborear são coisas distintas, a não serem confundidas.

Depois de alguns dias internado, sem conseguir comer, sempre agoniado e a vomitar, fui capaz de virar uma sopa quando me decidi que a ia comer sem saborear … assim pensei assim fiz, em tempo recorde a sopa entrava na língua, era minimamente mastigada havendo necessidade e seguia o seu caminho rapidamente pressionada pela colherada seguinte, sem que a língua conseguisse fazer chegar ao cérebro a “critica culinária”

Dica b) Se entrou, embora lá tratar que fique

Conhecer os nossos limites e os sinais do corpo são fundamentais em vários aspecto da recuperação. Perceber até que ponto uma garfada ou colherada adicional são positivas ou apenas uma garfada ou colherada a mais faz toda a diferença entre terem comido e irem vomitar. Saibam parar

Dica c) Há comida para além almoço e do jantar:

Vocês fazem em internamento, no espaço de 24 horas, 6 refeições meus caros, 6! O almoço não ficou todo, azar, mas a fruta em conserva do meio da manha, ficou? Epá, para o meio da tarde peçam duas peças de fruta … o pequeno-almoço ate foi, e acham que a carcaça com doce ate soube bem e comiam mais qualquer coisita … pá, peçam duas carcaças caramba, mesmo que eu só comam metade da segunda, meteram mais calorias dentro. Não façam do almoço nem do jantar estes momentos fundamentais da alimentação porque não deviam ser. Os nutricionistas já andam carecas de dizer que o melhor para a saúde são varias pequenas refeições ao longo do dia, que a combinação pequeno-almoço / almoço mais pesados é preferível a almoço e jantar mais calóricos … a sobremesa até marchava, mas estão com o estômago embrulhado, não a devolvam, deixem-na estar lá, pode ser que dentro de 30, 60 minutos ou hora e meia já a má disposição tenha acalmado

Dica d) Perder peso não é o problema, desde que a perda não seja grande e repentina:

Meus caros, eu entrei no tratamento obcecado com o peso. Queria a todo o custo não baixar abaixo dos 68Kgs com que entrei … eu era um enorme ignorante a contemplar uma missão impossível … já o falecido Aurélio me tinha dito que esquecesse, que era impossível não perder peso no internamento, e do que eu vi desde então, em mim e noutros hoje apenas posso confirmar tudo o que ele disse.

Eu cheguei a comer 5000 calorias por dia e fui parar nos 61kgs (tenho cerca de 1m75) … não há nada a fazer, entre a quimio, os líquidos que deliberadamente nos fazem perder e a massa muscular que se perde deitado na cama, vocês vão perder peso … A boa noticia é que em casa, numa semana ou num par de semanas conseguem recuperar tudo aquilo que em demorou um mês a perderem

A cena de os enfermeiros virem medir o peso não tem nada a haver com estarem preocupados se estamos a emagrecer, eles sabem que vamos emagrecer, da mesma forma que sabem que vamos ter febres … eles estão preocupados é em identificar perdas repentinas e muito grandes de peso, isso sim deixa-os nervosos, fora isso descontraiam e comam o que vos apetecer, o que vos souber bem, não pensem no peso.

Dica e) Não há mesmo nada que se aproveite no prato?

O arroz tá seco, mas a carne com o molho esta ok? … O peixe não sabe a nada de jeito mas o esparregado com o puré de batata ate sabe bem? A pescada cozida não tem ponta por onde se lhe pegue mas a cenoura e os bróculos têm bom aspecto? Se fizerem esta pergunta e a resposta é não, é melhor pegarem no prato e meterem-no longe, é porque ate o cheiro incomoda … caso contrário há ali vitaminas e proteínas que vos podem ajudar, aproximem talheres e mordisquem mais qualquer coisa, parando em qualquer momento se não estiver a saber bem. Não permitam que a vossa família insista convosco em comer mais qualquer coisa se não vos estiver a saber bem, eles não podem de maneira nenhuma saber o quão perto estão do vómito, por isso não podem opinar.

Dica f) Valha-nos o São Suplemento

Se tudo falha e não conseguem comer nada de jeito, há sempre uma ultima opção, suplementos de proteínas … pá pessoal, é só pedir, se não há abram as goelas e chamem pelo nutricionista, tem de haver. Há mínimos de nutriente a serem consumidos todo os dias, se vêm na forma de um batido ou de um pudim carregado de proteínas pois seja, é melhor que nada. Cheguei a tomar um, sabor de chocolate … entrou, ficou e soube bem

Esta ideia de ir para casa é uma das mais presentes na cabeça do pessoal que está internado. Em muitos casos evolui de um mero pensamento ou desejo para uma verdadeira obsessão … a coisa fica grave quando começamos a ouvir os companheiros a dizer que vão fugir do hospital e percebemos que não estão a brincar.

Devo dizer que nunca percebi a 100% esta ansiedade de “ir para casa”. Como também já reparam não regulo muito bem por isso é normal ter uma perspectiva, vá digamos que … “alternativa”.

Em primeiro lugar, não deve ajudar nada o facto de há vários anos viver como se fosse um ladrão de bancos, ao melhor jeito de “Heat - Cidade sobre pressão” … não ter nada que não pudesse virar costas em 5 minutos e desaparecer … nem plantas, nem animais, nem sistemas “home cinema” … absolutamente nada, a mobília é quase toda Conforama, Moviflor e afins, cadeiras de verga, redes brazucas, muito “beach” e despojada de tralha … adoro o meu apartamento (meu salvo seja, sou detentor é de uma grande divida ao banco), se puder nunca o venderei, mas já estou demasiado habituado a pensar em termos absolutos para conseguir pensar que o meu apartamento é a minha “casa” … trocando isto por miúdos, para mim casa é onde for melhor para mim … se o melhor para mim for um quarto de hotel na Alemanha, para mim isso passa a ser a minha casa … por consequência, se o melhor para mim for o internamento nos Capuchos, pois ai me farei sentir em casa.

Assumido que está o meu deficit estrutural de compreensão dos benefícios de estar “em casa”, permitam-me agora que desconstrua um pouco esse mito, ou pelo menos tente.

Tenho para mim que, com frequência, a ânsia do “ir para casa” se confunde com a possibilidade comer algo mais saboroso … depois de várias semanas a dieta neutropénica, é raro o companheiro/a que não começa a falar do prato A ou prato B que não pode comer, de como lhe apetece morangos / laranjas ou outra fruta fresca … chegado o dia da alta, às vezes tem-se a surpresa de ir para casa, mas ter de manter a dieta neutropénica. Ok o arroz se calhar já não vem seco, a batata já não é necessariamente espanhola, mas as limitações continuam lá e em cima disso, dá um trabalhão manter essa dieta que não calculam … diz a minha mãe que um doente com neutropénica dá mais trabalho a cuidar do que um bebé recém-nascido.

Depois há o “ir para casa” com valores a descer, ou seja com a bela da ressaca depois de uma sessão de quimio … isso meus caros, não é nem mais nem menos do que stress em puro estado concentrado, especialmente se for depois de um ciclo muito tóxico e agressivo como são os meus ciclos B.

Para a compreensão do leitor, o meu tratamento consiste e consistirá de 4 ciclos A + 4 ciclos B, intercalados. Para terem uma ideia da diferença do nível de toxicidade entre os ciclos, é como descarregarem sobre um campo de batalha onde dois exércitos se batem uma chuva de flechas (ciclo A) ou uma bomba de napalm (ciclo B)

A seguir a um ciclo B, a única coisa que me anima em ir para casa é pensar que alguém precisa da cama no internamento mais do que eu, caso contrário de bom grado ficaria internado mais uma semana pelo menos.

Quando tive alta, após o meu 1º ciclo B, fui para casa completamente perdido. Ao fim de semanas a fio de internamento hospitalar (entre CUF e Capuchos), onde tinha adquirido sólidas rotinas e hábitos, vi-me sem referenciais, sem ideias, sem rumo. O simples acto de ir para a esquerda ou ir para a direita, dantes feito de uma forma inconsciente, durante dois dias passou a ser feito tendo por base uma tomada de decisão consciente … e ainda por cima ausente de critério, sim porque ir para a esquerda ou para a direita era feito sem qualquer objectivo.

Quando vos dizem que o vosso sistema imunitário vai baixar a zeros, isso é algo que condiciona por completo a vossa vida. Dei por mim em casa com medo de mexer fosse o que fosse, sabendo que tudo o que tocasse tinha bactérias, que um simples toque numa folha de papel empoeirada podia significar contrair uma doença qualquer. Pior do que isso, passam-se vários dias sem se saber até que ponto estamos bem ou mal, porque não há analises.

Sem duvida que é bestialmente chato acordar e ver logo pela manha a cara do Timóteo (um dos analistas que mais frequentemente me picou no internamento), garrote e seringa em punho, pronto a derramar sangue … coitado, o pessoal roga-lhe pragas mas no fundo é um às a sacar sangue, fá-lo sem hesitações e transmitindo confiança. O que é facto é que depois desse momento mais ou menos desagradável (depende do estado das veias) pelo menos temos a noção que alguém vai saber a quantas andamos, se estamos muito em risco ou não, se devíamos levar transfusões de alguma coisa ou não.

Em casa passam-se dias e dias sem saber a quantas andamos, pior do que isso, imaginamos estar melhor do que realmente estamos e sem sabermos corremos riscos que não devíamos correr.

No dia anterior a ser internado depois do 1º ciclo B, em que estava anémico e sem sistema imunitário, acordei convencido que estava impecável, que nada estava mal comigo, que já tinha passado a fase pior … estava completamente enganado. Nesse dia recebi mais visitas do que o habitual, no dia a seguir fui ao hospital saindo do ambiente protegido que tinham construído para mim em casa, passando pela poluição de Lisboa, passei por uma sala de espera para análises com 40 pessoas infectadas com sabe Deus o quê … com muita sorte passei por tudo isso sem ter apanhado nada, mas ainda hoje isso me deixa nervoso, especialmente quando penso que vou voltar a repetir a dose.

Ainda pensei que uma das vantagens de ir para casa era não expor tanto a minha família às histórias más que se vêm no internamento … vêm-se muitas mesmo. É que no internamento, regra geral, costumam ficar muito mais tempo internadas pessoas que têm doenças especialmente complicadas, com ciclos longos e agressivos de quimio, e nas vagas que sobram as coisas dividem-se entre pessoal que chega muito mal de ambulância e só depois então chega a vez de um companheiro que tem a doença sob controlo e que vai ao hospital como estava planeado. Esses em principio ficam 4 a 5 dias e depois vão embora novamente, nem os chegamos a conhecer nem os chegamos a ouvir contar como a doença está a ser combatida com sucesso, como tudo está a ir ao sitio.

Para mim, blindado na crença que cada caso é um caso, e que não vale a pena pensar muito no que acontece à esquerda ou á direita, todo este ambiente e estas más noticias é algo que consigo gerir, assim não me falhe nunca o meu ânimo.

O pior é para as famílias que se conhecem enquanto esperam pela hora de visita, vêm as mesmas caras dia após dia, e raramente vêm quem esteja animado ou bem disposto. Todos os dias há alguém, uma mãe ou pai, que psicologicamente se vai abaixo, chora e conta aos outros as dificuldades, os receios, a ansiedade em que estão. É um ambiente sempre deprimente, aquele da espera da hora de visita, porque quem tem boas noticias para dar ou não as dá ou dá-las discretamente para não ferir susceptibilidades ou sentimentos das famílias de doentes a quem as coisas não estão a correr bem. Assim é inevitável que o internamento fique muito conotado com morte e sofrimento.

Dito isto, acabo de ser informado que o companheiro Aurélio não resistiu, tendo falecido hoje. Era muito bom moço, forte e determinado, tivesse ele conseguido ter um pouco mais de serenidade e tranquilidade para se concentrar em curar-se, em vez de se desgastar a pensar e a remoer em problemas que não tinha como resolver, a historia teria um final diferente. Descanse em paz, os meus pêsames à família.

Ao ir para casa, a minha família ficou mais resguardada de tudo isto, de todas estas noticias desagradáveis, mas por outro lado passou a sentir a responsabilidade de tomar conta de um doente de leucemia, sem terem a preparação, ou pelo menos sem se sentirem preparados para o fazer. Isso por si só gera um nível de ansiedade muito alto, que pelo que me tenho apercebido poderá não será muito inferior ao nível de ansiedade atingido no internamento, assim fosse possível medi-lo objectivamente.

Finalmente, poderão dizer-me que quem tem crianças pequenas os dias custam mais a passar no internamento, as saudades batem mais forte, não se sabe bem as consequências a nível psicológico nas crianças de não verem o pai ou mãe durante muito tempo porque estão internados, o explicar uma série de coisas … têm toda a razão em invocarem isso, mas no fundo tenho de dizer que se trata de uma visão parcial da coisa.

Por algum motivo nas regras de visita ao internamento nos Capuchos é rigorosamente interdito que os pacientes sejam visitados por crianças abaixo de uma certa idade. Quem criou estas regras não as definiu por simples capricho ou maldade, qualquer pessoa que é pai ou mãe sabe que crianças são ímãs de doenças, apanham tudo e mais alguma coisa, de maneira que não podem estar perto de pessoas com sistemas imunitários deficitários.

Agora digam-me lá vocês o que é preferível, com uma conversa ou historia bem contada convencer uma criança que durante uns tempos não vai ver o pai ou mãe, ou estar em casa e terem de dizer à criança que podem ver mas que o pai não pode dar beijinhos nem pode dar abraços?! O que é afecta mais psicologicamente, criança e pai? … Ou quebrar a disciplina, darem beijos, abraços mimos e tudo o mais que apetece fazer, correndo o risco de contrair algo muito bera e complicado de tratar, complicado ao ponto de se poder tornar fatal?

Este post não está divertido, também não me apetece que esteja. Estou convencido que esta ânsia de ir para casa de alguns companheiros meus está, pelo menos em parte, a jogar um papel no falecimento de alguns deles e isso irrita-me, mas irrita-me a sério. O internamento é algo que está desenhado e pensado para ser uma fortaleza, um local onde o único foco e o único objectivo do doente e das pessoas que o rodeiam 24×7 é recuperar da doença, com os adequados cuidados de higiene, restrições alimentares, restrições as visitas, controlo permanente e acção imediata em caso de problemas. É toda uma estrutura que ninguém consegue duplicar em casa, mas ninguém mesmo, mesmo assim tanta gente que lá está doente só pensa em vir embora.

A única coisa que gostava de transmitir é que porra, sim, pensem em ir para casa, mas pensem em ir para casa porque estão bons para ir para casa, não porque estão “fartinhos de hospital” … que é essa merda de estar fartinho de hospital?! Tá tudo doido?! Meus caros, estamos a dançar com a MORTE aqui, ouviram bem?! MORTE! Aquela cena muito fatela que não dá direito a segunda tentativa … aquela cena que não vos permitirá, de certeza, nunca mais, ir comer feijoada, beber cerveja, dormir com a namorada, abraçar o filho, ganhar dinheiro para ajudar a família, passar férias aqui ou ali e mais sei lá o que raio for achem importante na vossa vida.

A todos os companheiros e companheiras, que não acreditam na reencarnação, nem na vida depois da morte, peço-vos de coração que pensem bem antes de desejarem seja o que for enquanto tiverem leucemia, linfoma, cancro ou lá o que seja. São doenças do mais tramado que há, sorrateiras e manhosas, e caso estejam esquecidos até há não muito tempo acabavam quase sempre com a morte do doente. Dêem abébias à doença, quebrem a disciplina e no mínimo vão pagar nisso com muito mais tempo de internamento, muita mais dor e sofrimento … estou-vos a falar do mínimo.

Por mim desejo apenas começar o meu 2º ciclo B, o mais cedo possível. Desejo que decorra tão bem quanto o primeiro. Desejo que a ressaca seja igual ou menor do que foi. Desejo ficar internado o tempo que for necessário para que os 3 desejos acima expressos se concretizem.

Desejo que me escutem, que isto vos faça sentido, que isto vos ajude.

Depois de uma notícia bombástica como a da remissão, era de esperar que me sentisse nas nuvens, certo?! … pois é, mas a nossa cabeça conhece razões que a razão desconhece, lá dizia o outro.

Pois devo dizer que este fim-de-semana me senti meio na merda. Sábado e Domingo estive de telha, mal-humorado e sem vontade de fazer nada … pior, sem conseguir decidir-me se queria fazer alguma coisa.

Acho que já cá faltava pelo menos um episódio destes. Acho que era uma questão de tempo até que pusesse a matutar naquilo que tenho feito e naquilo que tenho pela frente, e me sentisse mal … especialmente não por aquilo que faço ou vou fazer, mas por aquilo que não posso fazer.

Tive tempo de sobra para decompor este meu estado de ânimo … cheguei a algumas conclusões interessantes.

A primeira foi que a notícia da remissão não me tinha feito assim tanto bem como pensava … pela primeira vez desde que recebi a noticia, senti que tinha algo a perder. Associada à palavra remissão surge outra palavra: recaída … já tinha pensado nela, mas não estando em remissão não tinha porque a temer. Aquele caminho meio sinuoso e sombrio que imaginava à minha frente tinha-se transformado num caminho mais regular e iluminado, mas agora ladeado de precipícios na berma.

Tinha também acalentado esperanças que, com uma remissão obtida tão cedo, se pudesse diminuir o número de ciclos necessários. Lá devia ter concluído que não quando a minha médica me disse com as letras todas que ia fazer os ciclos todos que estavam previstos … não me parece que vá mudar de ideias e ligar-me a dizer o contrário.

Quando andava no liceu aconteceu uma vez estar a fazer um exercício de matemática, em que o resultado que me dava estava mal, apesar de eu ver e rever toda a lógica, rever apontamentos, recalcular, etc… por mais voltas que eu desse à coisa, o meu resultado não batia certo com o resultado do livro de exercícios. Ao fim de muito insistir com aquilo, não sei porque motivo, deu-me para ir ver a errata do livro … pois é meus caros, o resultado estava errado no livro, e o meu resultado estava correcto. Acho que desde esse dia aquela coisa chamada “espírito critico” infectou-me e desde então nunca mais me deixou em paz, errava um exercício e o primeiro instinto era controlar a errata a ver se o livro estava errado.

Então o que me diz o espírito critico por estes dias?! … pouco que me tranquilize e dou apenas um exemplo: Qual é a probabilidade de não me acontecer nada se fizesse menos um ciclo, vs, qual a probabilidade de após um ciclo B apanhar uma doença muito má? Não sei, não saberá ninguém, mas dá que pensar.

A juntar à angústia da dúvida, este fim-de-semana atingi também um certo nível de saturação com o meu estado. Há quase dois meses que durmo, acordo, respiro e vivo exclusivamente em função e em torno de uma palavra, leucemia. Tornei-me unidimensional e mono-temático, uma seca impressionante. Fiz um blog, uauu, sobre o quê? … leucemia … recebo visitas, tema de conversa: a doença … saio de casa, regra geral vou para onde?! … para o hospital … equaciono fazer qualquer coisa de novo ou diferente e pimba, lá está o cérebro a disparar “como é que isto pode impactar o meu processo de cura?!”

Cada pequena coisa que eu faça, não consigo evitar de pensar nela e tentar enquadrá-la no grande esquema da guerra contra a doença, mesmo sabendo de antemão que não vou conseguir responder as perguntas que coloco a mim próprio … chego à conclusão que a única coisa espontânea que me sai do corpo nos dias que correm … são gases!

Num dos jogos mentais que por vezes faço comigo próprio imagino a leucemia como uma namorada possessiva … a relação não está a correr bem, temos falado sobre isso eu e ela, mas sem sucesso, os mesmos erros repetem-se … no fundo acho que não gosto dela o suficiente para ficarmos juntos, para conseguir ver para além dos defeitos, aceitá-la como ela é … vamos ter que partir em direcções diferentes, por muito que custe … mais a ela do que a mim, que quem me dera me largasse já da braguilha. Agora tomo consciência até que ponto ela é possessiva, não por aquilo que me obriga a fazer, mas acima de tudo por aquilo que não me permite fazer.

O meu top 4 de coisas favoritas, não ordenados por nenhuma espécie de lógica:

- Fazer vela (exagero, aprender a fazer vela)

- Trabalhar (cada dia descubro mais como me é difícil estar sem o fazer)

- Sair à noite para dançar

- Conhecer e seduzir mulheres (pelo menos fazer por isso)

Pontaria de um raio, das quatro não há uma onde eu possa continuar a viver como se nada de anormal se passasse … uma que seja! Em termos de entretenimento, ou ocupação de tempos livres, conclui que estou melhor internado do que em casa, sempre podia, por exemplo, contar as pingas do soro do companheiro do lado.

Não me interpretem mal, não é que não tenha nada para fazer em casa, apenas se dá o caso que não me apetecia fazer nada porque também não me posso permitir fazer o que mais gosto … o que em termos de diagnostico psíquico há-de calhar algures entre a depressão e uma violenta birra.

Apetecia-me fazer algum comentário jocoso sobre a televisão portuguesa, sobre quantos “Dança Comigo” terei de mamar daqui até ao fim dos tratamentos (o que lhes passou para não repetirem no Domingo?), sobre a colagem de cantores pimba à selecção nacional, sobre quantas câmaras são precisas para o país se certificar que a selecção de facto embarcava no avião, etc… mas não o vou fazer. Não me sai nada de jeito e no fundo estou cada vez mais convencido que depois de estar curado, a ultima porcaria que me vou lembrar de fazer é perder tempo a ver televisão.

Hoje fui até à Parede de carro, pela Marginal. Passei por Carcavelos, estava lindo sabiam? Se podiam ter ido e não foram fizeram mal. Pelo caminho ouvi boa musica no carro, esta ficou-me no ouvido http://www.youtube.com/watch?v=KE2orthS3TQ , “misericórdia, porque não me soltas?!” :-D, apropriado até dizer chega.

Merecia um melhor vídeo, se eu fosse produtor fazia um videoclip fixe lá nos Capuchos, lá com o pessoal todo careca e soros espetados na veias, estetoscópios e seringas a voar, um granel de pijamas azul-bebé misturados com batas brancas, roxas e verdes, coreografias mais ou menos sensuais em cima de camas hospitalares, lambidelas a tubos e botijas cheias de quimio colorida, enfim seria um clássico digno de La Feria (Filipe, pensa nisso, pede o meu contacto, falamos, trocamos umas ideias! Sucesso garantido, Broadway em Hematologia, não me lixem se não é original)

Tudo altamente irregular e contra o bom gosto nacional, sem duvida! Prendam-me!

Divaguei, mais uma vez.

Isto tudo para dizer o quê? … Para dizer que há dias em que de facto não há como não estar em baixo, não há como não sentir pena de mim próprio, não há como não ficar irritadiço com a família por muito pouco (para não dizer nada). Mas também para dizer que no final de tudo, com todas as dúvidas, angustias e saturação, não mudo uma vírgula na atitude que tenho e naquilo que planeio fazer, e portanto todos os pensamentos deste fim-de-semana agora têm duas opções: Ou se auto-exorcizam nestas linhas, ou seguem viagem comigo, calmos, tranquilos e no seu sitio, naquele cantinho da mente onde não conto ir com frequência.

Para acabar, acho que no videoclip devia haver assim uns momentos especiais de dança reservados para o urinol, a aparecerem intermitentes entre outras coreografias,  3 doentes a levantarem-se, pegarem no urinol, virarem-se de costas para a câmara e começarem a mexer o rabo e as ancas de uma forma cómico-sexy, assim bem ritmada e bem sincronizadas, enquanto se aliviam ao melhor estilo diurético. Ficava bem giro e acho que se consegue arranjar 3 gajos que se aguentem em pé para filmar … Filipe, liga-me pá!